1月24日，中國(guó)首個(gè)基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的慢病管理平臺(tái)，中國(guó)肝病患者自我管理系統(tǒng)暨丙型肝炎虛擬社區(qū)——“掌控肝病”在北京啟動(dòng)。該平臺(tái)希望能夠推動(dòng)中國(guó)肝病管理的規(guī)范化，促進(jìn)肝病患者與肝病專科醫(yī)生的良性溝通，提高患者的依從性，并最終提高肝病治療的臨床療效。

    隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，中國(guó)疾病譜已經(jīng)從傳染病轉(zhuǎn)向以慢性病為主。慢性病由于其病變的長(zhǎng)期性和遷延性，就給疾病管理帶來(lái)了極大挑戰(zhàn)，其中最大的挑戰(zhàn)就是患者對(duì)醫(yī)務(wù)人員診療建議的依從性差。美國(guó)疾控中心2010年的一份研究顯示，美國(guó)常見(jiàn)慢性病的患者依從性僅為50%——63%,最高的也不足70%.

    影響依從性非常重要的因素就是醫(yī)患間對(duì)慢病管理知識(shí)的認(rèn)知存在很大差距。根據(jù)美國(guó)疾控中心的一項(xiàng)研究顯示，50%的患者在離開(kāi)醫(yī)生的辦公室后并不知道醫(yī)生希望他們?nèi)绾巫觥?br />
    “正是基于上述原因，我們嘗試通過(guò)現(xiàn)代化信息技術(shù)，尤其是移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推動(dòng)醫(yī)患溝通和規(guī)范化患者管理。”中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院肝病研究所主任魏來(lái)認(rèn)為，中國(guó)慢病管理信息化的時(shí)機(jī)已經(jīng)成熟。

    強(qiáng)調(diào)患者主動(dòng)參與

    魏來(lái)表示，現(xiàn)代化的慢病管理越來(lái)越多地強(qiáng)調(diào)患者的主動(dòng)參與，患者的主動(dòng)參與包括兩個(gè)方面：一是患者的健康教育，讓患者充分了解疾病的發(fā)生原因和治療原理，可能的發(fā)展過(guò)程、預(yù)后和注意事項(xiàng)。二是患者對(duì)自己病情的自我追蹤和自我管理，并將自我追蹤和管理的信息及時(shí)與主治醫(yī)生溝通，從而提高治療效果，預(yù)防不良事件的發(fā)生。在這方面，由于理念和各種資源的限制，目前國(guó)內(nèi)尚處于一種空白區(qū)域。

    據(jù)悉，歐美國(guó)家把患者主動(dòng)參與疾病管理分為五個(gè)階段：第一個(gè)階段是讓患者知曉并了解病情，第二階段是讓患者參與治療方案的制定，第三階段是讓患者掌握疾病管理的知識(shí)和技能，第四階段是醫(yī)療專業(yè)人士和患者建立伙伴關(guān)系式，第五階段就是能通過(guò)現(xiàn)代化電子化手段實(shí)現(xiàn)與患者的社區(qū)化溝通和快速高效的互動(dòng)。

    “由于醫(yī)療資源有限和患者的自我管理意識(shí)等方面的問(wèn)題，目前國(guó)內(nèi)基本上處在第一階段和第二階段之間。”魏來(lái)指出，“掌控肝病”屬于規(guī)范化患者管理的第五個(gè)階段，其目的就是希望通過(guò)跨越式發(fā)展，把中國(guó)的肝病患者管理提高到國(guó)際先進(jìn)水平，與國(guó)際接軌。

    將引入百度地圖，幫助找醫(yī)生

    中國(guó)肝病患者群體非常龐大，乙型病毒性肝炎患者過(guò)億，丙型病毒性肝炎感染率也高達(dá)3.8%左右，而且還在以每年15%左右的增速在逐年升高，還有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社會(huì)負(fù)擔(dān)非常重，因此中國(guó)肝病患者自我管理系統(tǒng)顯得非常重要。

    魏來(lái)表示，與其他患者管理平臺(tái)的粗放式管理不同，“掌控肝病”中國(guó)肝病患者管理平臺(tái)強(qiáng)調(diào)對(duì)肝病患者的服務(wù)和患者的自我管理，比如該平臺(tái)的用藥提醒、隨訪提醒、療效預(yù)警、風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)等都是這一理念的體現(xiàn)。通過(guò)“掌控肝病”患者自我管理平臺(tái)，患者可以設(shè)定用藥和隨訪提醒，這樣就可以避免忘記用藥或錯(cuò)過(guò)隨訪時(shí)間。

    “在治療方面，如果經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的監(jiān)測(cè)，治療效果沒(méi)能達(dá)到預(yù)期的目標(biāo)，系統(tǒng)也會(huì)提醒患者需要及時(shí)去醫(yī)院就診，避免盲目治療帶來(lái)的醫(yī)療資源浪費(fèi)，并及時(shí)調(diào)整治療方案。”魏來(lái)指出，對(duì)于肝病患者，其最大的威脅就是肝癌的發(fā)生，通過(guò)“掌控肝病”患者管理平臺(tái)，患者還可以進(jìn)行肝癌發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)測(cè)，以便早期發(fā)現(xiàn)肝癌，早期治療，把風(fēng)險(xiǎn)降低到最低。

    目前在“掌控肝病”平臺(tái)，醫(yī)生為患者提供的服務(wù)還是免費(fèi)的。魏來(lái)坦言，“我們也正在探索對(duì)醫(yī)生的激勵(lì)機(jī)制。下一步，我們希望能讓更多的醫(yī)院參與，引入百度地圖，幫助當(dāng)?shù)鼗颊哒裔t(yī)生。同時(shí)，把患者常咨詢的問(wèn)題進(jìn)行匯總，并發(fā)布丙肝新藥以及臨床試驗(yàn)等。”