炎癥性腸病患者會增加進展為惡性腫瘤，特別是結(jié)直腸癌的風險，研究人員一直在爭論巰嘌呤類藥物治療的保護作用。

    炎癥性腸病患者開始治療時，如何溝通惡性腫瘤風險？

    即使患惡性腫瘤的風險小，仍是患者主要的關(guān)注點。臨床醫(yī)生需要記住的是，如果不了解這種風險，或者不知道如何解決這個問題，那么你忽略了已經(jīng)或者將影響你的患者的想法（他們可以回家上網(wǎng)了解）。

    首先，我提醒臨床醫(yī)生最好積極對待這個問題，把它放在前面解決，把它當做問題來討論，而不是等病人回家后自己了解它，然后有其它的想法。

    第二件事，我想強調(diào)討論疾病風險的重要性。當我經(jīng)常跟病人和同事說，我們不要憑空討論治療的風險。治療的風險必須與疾病進展的風險進行比較，這不只是一個模糊的或理論性的概念，它關(guān)系到疾病如何影響患者的生活質(zhì)量以及對他們的身體機能已經(jīng)產(chǎn)生的影響，而且還關(guān)系到將來會發(fā)生什么或可能發(fā)生什么事情。

    在醫(yī)生和醫(yī)患關(guān)系的溝通中，信任是非常重要但往往又缺少的組成部分。許多有趣的研究表明，患者比醫(yī)生更愿意接受更多的風險，并且有有意思決策輔助以及不同的方法來談?wù)摻^對風險與相對風險，或是將治療的風險與自己駕車上班的風險相比較?，F(xiàn)實情況是如果患者有一個他們信任的良好醫(yī)患關(guān)系，上述均不需要。而這不必總是他們已經(jīng)認識了很長時間的某個人。他們對能有效溝通并了解他們恐懼的人，會產(chǎn)生信任，建立治療關(guān)系。我認為就如何溝通及思考風險而言，信任是經(jīng)常被冷落的變量。

    接下來，是要知道一些數(shù)據(jù)，以保證我們的認識是基于目前可用信息而更新。例如，一些治療用藥品的說明書與最新指南所推薦用法存在差別。例如，抗TNF治療將淋巴瘤列為不良事件，而在最近的研究中了解到的是應(yīng)用抗TNF藥物的患者，導致淋巴瘤的風險經(jīng)統(tǒng)計分析并不比現(xiàn)在已經(jīng)應(yīng)用硫嘌呤類藥物的患者風險高。另一個方法，就是我們不具有***的證據(jù)證明，TNF抑制劑導致淋巴瘤的風險較已經(jīng)應(yīng)用硫嘌呤類藥物患者的風險增加。事實上另有證據(jù)證明把TNF作為單一療法不會增加患淋巴瘤風險。

    我也告訴大家，請記住任何這些療法沒有哪種是永遠的。我認為對惡性腫瘤及治療所產(chǎn)生風險的討論經(jīng)常被患者誤解，他們認為會對藥物或治療方案做出決定，然后經(jīng)歷一段不確定的時期?，F(xiàn)實情況是，第一關(guān)是一個很大的障礙，即他們必須對治療表現(xiàn)出實際的反應(yīng)。在病人實際作出反應(yīng)后，治療的風險收益比與理論上及對他們起效差時不同。我經(jīng)常告訴患者如果治療停止或從現(xiàn)在開始停止3個月，我們對治療風險的探討變得毫無意義。即“我理解您對這個問題的擔心，我們應(yīng)該進一步討論，一旦我們知道該藥物起效，我們立即討論這個問題。”然后，可以商討拿出一個計劃，即在較長時期內(nèi)可能會或可能不會繼續(xù)該療法。

    以那他珠單抗（Tysabri）為例。我們與患者長期討論該藥如何可以起效，但該藥存在腦部感染的低風險，并且對用藥超過1年的患者該風險增加。非常有趣的是，即使患者是JC病毒陰性，他們都很害怕；然而，曾經(jīng)有些病人，當他們最終對那他珠單抗起效后，即使他們可能檢測出JC病毒，他們不會停止給藥。他們說：“您知道，這是對我來講起效的第一個藥，它的作用這么好，我從來沒有感覺這么好過，我不希望您停止它。”這就是我們所說的倒置風險收益比治療的一個典型的例子。當治療起效后，你會對它有一個全新的視角，病人會對它有一個全新的觀點。

    如何緩解風險？

    我要對患者強調(diào)的另一件事，是對惡性腫瘤的預防還有很多事情可以做。處理一些惡性腫瘤是可以通過治療預防的，而不是增加風險。例如，腸道腺癌的風險與炎癥程度相關(guān)。對此不難理解，但當告訴患者如何使用藥物來治療他們的疾病時，這成為一個非常有趣的探討“硫嘌呤類藥物導致淋巴瘤風險非常小。然而一些研究和最近的一項Meta分析表明，它們實際上可以降低結(jié)直腸癌的風險。結(jié)直腸癌風險的降低比淋巴瘤的風險要大的多。”

    關(guān)于緩解風險的另一個點，是可以用特定的方式將患者個體風險分層。如果有一位年輕的女性患者，當我應(yīng)用巰基嘌呤類藥物時，我會說，“你知道，這會有非常低的患淋巴瘤的風險，在應(yīng)用該藥這是非常罕見的。但是，順便說一句，男性往往較女性更常見，所以，你的風險就更低了。”當告訴人們真正把他們作為個體，考慮他們的年齡，性別等等，這是用另一種方式溝通來幫助人們了解。對于硫嘌呤類藥物，可以這樣溝通：最有可能致淋巴瘤的是EB病毒陰性者，他們在應(yīng)用硫嘌呤類藥物時，有初次感染EB病毒的風險。因此，在青少年組了解EB病毒的感染情況其實很重要。如果一個年輕的男性或女性，一個年輕的女孩或男孩，我們正在考慮應(yīng)用巰基嘌呤類藥物，我現(xiàn)在的確需要檢驗患者EB病毒感染情況，因為如果我知道他或她已經(jīng)感染EB他毒，我就可以對其家長說，“您知道嗎，你的孩子患淋巴瘤的風險非常低，因為她已經(jīng)經(jīng)歷了這個特殊的感染。”這并不意味著病人沒有風險增加的可能，我們知道有很多淋巴瘤患者EB病毒都是陽性，但對于致命的淋巴瘤更大的風險是新EB病毒感染。如果病人是EB病毒陰性，我不會給予他或她巰基嘌呤類藥物。