干預(yù)越早

    恢復(fù)的可能就會越大

    以前，由于社會對腦癱的認識不足，很多家長誤以為腦癱就是智殘。認為這樣的孩子無藥可救、無醫(yī)可治，只能放棄。這一錯誤的觀念，耽誤了不少腦癱孩子的最佳治療時期。

    隨著社會的發(fā)展，現(xiàn)在的家長在發(fā)現(xiàn)孩子患有腦癱后，不再盲目等待或者放棄，而是在第一時間為孩子進行各種干預(yù)治療。很多腦癱孩子的命運因此得到改變。

    3歲的小昊便是這群不幸孩子中幸運的一個。他在出生后不久，便被診為腦癱。確認信息后，父母便帶著他四處求醫(yī)。他們先后到過廣東省廣州市兒童醫(yī)院、廣東省中醫(yī)院、番禺區(qū)中醫(yī)院、番禺區(qū)何賢紀念醫(yī)院、清遠市婦幼保健院等地方。在他20天大的時候，便開始接受各種干預(yù)治療，打補腦針、肉毒素。

    54歲的陳揚土（音）告訴記者，為了給小昊治病，兒子媳婦在外拼命賺錢，他和老伴也拿出來了自己所有的積蓄。“到現(xiàn)在我們已經(jīng)花了18萬。”

    3年18萬。這筆賬，讓不少清遠人為之一驚。陳揚土卻對這筆錢表現(xiàn)得十分平靜。他說，雖然這是一筆不小的數(shù)目，但是從孩子的現(xiàn)狀來看，花得值得。

    “他現(xiàn)在已經(jīng)學(xué)會走路。醫(yī)生說只要繼續(xù)治療，可以恢復(fù)得更好。”據(jù)陳揚土介紹，前段時間帶孩子去省兒童醫(yī)院做檢查，醫(yī)生對孩子的現(xiàn)狀給予了高度肯定，并說，他10多年來就只看到2個孩子康復(fù)得這么好。

    醫(yī)生的肯定讓陳家人對孩子的康復(fù)更有信心。現(xiàn)在除了每周帶孩子到殘聯(lián)做“運動”，還會每天花錢到清遠市婦幼保健院，給孩子做電療、體療和口語康復(fù)訓(xùn)練。其中，僅口語訓(xùn)練半個小時的收費就要40元。

    由于長期帶孫子做康復(fù)，陳揚土現(xiàn)在也成了半個“專家”。他告訴記者，孩子干預(yù)做得越早，會恢復(fù)得越好。“我們誰都不能保證花錢就有收效。但是不花錢和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我們就要去試試。”

    沒錢看病　無法上學(xué)

    腦癱家庭艱難維系

    近年來，國家對腦癱兒童的重視程度越來越高，***了不少政策進行救助。清遠市委、市**積極響應(yīng)相應(yīng)號召，認真貫徹落實各項方針政策，殘疾人康復(fù)和就業(yè)工作取得了一定成效。但是，相對于廣東省其他發(fā)達地區(qū)而言，清遠市殘疾人保障工作仍相對落后，腦癱兒童救助工作任重道遠。

    作為清遠市腦癱兒童康復(fù)中心主任，李碧霞和其他殘聯(lián)工作者一起，盡著最大努力幫著腦癱孩子和他們的家庭。但是，由于人員、場地和設(shè)備的限制，他們只能優(yōu)先接收0-6歲的腦癱孩子，且這些孩子多住在市區(qū)或者離市區(qū)較近的縣市。“我們也沒辦法，下面縣（市、區(qū)）的孩子前來康復(fù)一般都要寄宿，而我們只有10個這樣的床位。”李碧霞表示，目前中心內(nèi)一個老師要負責(zé)六個孩子的康復(fù)，這與省內(nèi)其他發(fā)達地區(qū)一對一的情況懸殊太大。

    而為了讓7歲以上的孩子繼續(xù)康復(fù)，殘聯(lián)工作人員只能建議家長將孩子送到特殊學(xué)校。然而，直到現(xiàn)在，清遠市特殊兒童學(xué)校還沒有開始上課。

    “聽說現(xiàn)在已經(jīng)在招生，今年9月上課。但是，學(xué)位十分緊張。”一位家長透露說，為了讓孩子進特殊學(xué)校，曾四處奔走，但最終還是未能如愿，不得已就將孩子送到了普通學(xué)校。她指出，幾乎所有家長都想把孩子送到特殊學(xué)校，繼續(xù)康復(fù)并接受教育，但卻擔(dān)心找不到學(xué)位或者承擔(dān)不起學(xué)費。

    “清遠腦癱孩子的家庭幾乎都一貧如洗，一些基本的費用可能都無法承擔(dān)。”李碧霞指出，腦癱兒童與聾啞、智障兒童不同。即使成年，生活自理也成問題，仍需要家人的照顧。這樣一來，一個家庭就會損失一個正常勞動力，原本拮據(jù)的生活會雪上加霜。她的話道出了不少腦癱兒童家長的心聲。

    據(jù)了解，為了給腦癱孩子看病，很多家庭陷入了赤貧狀態(tài)，不得已部分家庭曾去申請低保，但是多因申請人有勞動能力，不符合條件而被拒絕。“即使一個月只補幾十塊，對大家也是一種鼓勵。”腦癱兒童家長陳揚土指出，為了照顧孫子，老兩口辭去了工作，一家五口全靠兒子媳婦在外打工養(yǎng)活。每個月三四千塊收入基本只能用來維持生活和孫子看病。“我們家兩個年輕人工作都這樣，那些一個人工作養(yǎng)家的就更難了。”他認為，如果窮苦至此，還得不到**的幫助，那么發(fā)生“韓群鳳事件”就不足為怪了。

    -他的心聲6歲的俊仔（腦癱患兒)

    “我不認輸，我也想學(xué)會走路”

    6歲的俊仔，家住陽山縣。因為腦癱，一年前，由媽媽帶著來到清遠市殘聯(lián)康復(fù)中心進行訓(xùn)練。在訓(xùn)練的過程中，他總是哼著一句“我不認輸！”

    俊仔的媽媽告訴記者，這是《感恩的心》里的一句歌詞。老師以前教的，不知他怎么就記下了這么一句，并時不時哼上一會。“有時，邊做‘運動’邊哼；有時，覺得開心或者見到生人也哼。”

    在康復(fù)中心，“運動”是老師和家長對“康復(fù)治療”的另一種說法。只要聽到說要做運動，孩子們就會十分高興。在他們不聽話時，老師們會使出“***锏”。只要一聽到“再不乖就不幫你做運動了”，孩子們就會乖巧起來。

    康復(fù)中心工作人員曾麗云告訴記者，學(xué)會走路是這里所有孩子的愿望。為了早日實現(xiàn)愿望，他們都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……這些看似平常的動作，這里的孩子要做好十分不易。

    記者看到，一個蹲下起身的動作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撐住膝蓋才能起身。因此，他不可避免地受到了老師的批評。但是，更多的時候，老師還是在鼓勵他，“俊仔真棒！繼續(xù)加油！”對此，老師說，每個孩子都有自己的性格特點。有的需要嚴厲教育，有的喜歡老師寵和哄，有的喜歡老師表揚和鼓勵?？∽惺切枰頁P的孩子之一。老師鼓勵的話語，讓他十分受用。受到表揚后，會做得更賣力。多次受到表揚時，還會自我鼓勵一下，說聲“我不認輸”或者“我好叻”。