北京地壇醫(yī)院的蔡晧東醫(yī)生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗(yàn)的大夫平時(shí)對乙肝患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)深有體會。她坦言自己“天天關(guān)注著《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果卻仍是失望。早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國的國家基本用藥中竟無藥可治！”
 

    巧合的是，“兩會”尚未結(jié)束，衛(wèi)計(jì)委就公布了新版的《國家基本藥物目錄》（2012版）。法治周末記者查閱這個(gè)今年5月施行的目錄發(fā)現(xiàn)，在第14項(xiàng)“抗病毒藥物”下只有三種藥物，分別為“阿昔洛韋”、“利巴韋林”以及“艾滋病用藥”,并不包括乙肝抗病毒藥物。

    很早就關(guān)注乙肝患者用藥問題的一位醫(yī)生說，“天天關(guān)注著《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果仍是失望

    乙肝大國的尷尬

    根據(jù)今年7月國家衛(wèi)計(jì)委公布的數(shù)據(jù)，全球3.5億乙肝病毒攜帶者中有近1億中國人，全球每年約有70萬病毒性肝炎相關(guān)死亡人群，我國占近半。我國乙肝報(bào)告病例多年來穩(wěn)居各類傳染病的首位，獨(dú)占三分之一強(qiáng)。

    北京地壇醫(yī)院的蔡晧東醫(yī)生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗(yàn)的大夫平時(shí)對乙肝患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)深有體會。她坦言自己“天天關(guān)注著《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果卻仍是失望。

    早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國的國家基本用藥中竟無藥可治！”

    按照規(guī)定，國家基本藥物目錄一般每3年調(diào)整一次，“可3年后會不會有治療乙肝的藥物仍沒有答案；再說，3年的時(shí)間又會有多少乙肝患者得不到有效治療？”蔡晧東說。蔡因?yàn)樵谠\療時(shí)顧及病人經(jīng)濟(jì)情況、盡可能幫患者省錢而享有良好口碑。

    按照規(guī)定，基本藥物全部納入基本醫(yī)療保障藥品報(bào)銷目錄，報(bào)銷比例明顯高于非基本藥物?；舅幬锶考{入**定價(jià)范圍，且實(shí)行基本藥物制度的縣（市、區(qū)），**舉辦的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)配備使用的基本藥物實(shí)行零差率消瘦。

    北京大學(xué)中國經(jīng)濟(jì)研究中心教授、中國衛(wèi)計(jì)委政策與管理研究專家委員李玲曾評價(jià)說，基本藥物制度能解決長期詬病的藥價(jià)虛高的問題，是“以國家的信譽(yù)為老百姓舉薦藥物”.

    在今年的“兩會”期間，也有人大代表和政協(xié)委員關(guān)注到乙肝患者的用藥問題，并為此提交議案和提案。

    全國人大代表、老百姓大藥房連鎖股份有限公司董事長謝子龍?zhí)峤幻麨椤蛾P(guān)于將乙型肝炎抗病毒藥物納入國家基本藥物目錄的建議》議案，議案中說，乙肝抗病毒藥物用藥人群范圍廣、用藥時(shí)間長，但藥品的價(jià)格高，治療成本高，納入“基藥”目錄后，便于乙肝患者就近治療，有利于降低藥品售價(jià)。

    同時(shí)，全國政協(xié)委員、寧夏**自治區(qū)**副主席姚愛興也提交提案，以同樣的理由建議將乙肝抗病毒藥物納入下一版本的國家基本藥物目錄。

    26歲的上海交大畢業(yè)生雷闖這次漫長徒步的終點(diǎn)是北京，國家衛(wèi)生與計(jì)劃委員會。9月13日下午，雷闖完成了此行的目的——向衛(wèi)計(jì)委提交將乙肝藥品納入國家基本藥物目錄的建議信。

    “信訪一處的處長很熱情地接待了我和父親，我沒有想到，他還主動邀請我們合影。我這個(gè)（行為）算是信訪，但不同于個(gè)人利益訴求信訪，是提出涉及政策性質(zhì)的建議，衛(wèi)計(jì)委答應(yīng)會在相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)有批復(fù)后通知我。”雷闖跟法治周末記者說起當(dāng)時(shí)的情況，很興奮。

    1552公里的訴求表達(dá)

    雷闖是6月26日從上海交通大學(xué)出發(fā)的，出發(fā)的時(shí)候孤身一人。他的打算是全程徒步，不借助任何交通工具，走上80多天，到衛(wèi)計(jì)委提交建議。

    至于為什么選擇徒步，雷闖直言，現(xiàn)在社會充斥著太多的不理性維權(quán)，他此行去北京無非是想嘗試通過理性、溫和的方式去表達(dá)訴求。

    雷闖是在2007年開始關(guān)注乙肝歧視的問題，當(dāng)時(shí)他的親人在找工作時(shí)因乙肝遭受歧視，自此這個(gè)年輕的大學(xué)生的生活就跟反乙肝歧視、為乙肝患者呼吁維權(quán)密不可分了。多年的鼓與呼，使雷闖在這個(gè)領(lǐng)域名聲日隆。

    這些年里，以一名乙肝病毒攜帶者的身份，雷闖的生活中能見到這樣的經(jīng)歷：給1983所高校校長、524名院士寄信，呼吁教育勿乙肝歧視；以乙肝病毒攜帶者的名義，成功辦得中國第一張從事食品行業(yè)的健康證；休學(xué)一年，和朋友以乙肝病毒攜帶者的身份“征人吃飯”,科普乙肝常識。

    這次從上海到北京的徒步行，遠(yuǎn)比之前的行動來得艱辛，雷闖的路線是沿著京杭運(yùn)河一路北上，跨長江、黃河，經(jīng)江蘇、山東、河北、天津入京，并沿途征集支持者簽名。正值盛夏，風(fēng)餐露宿，中過暑，遇過劫。

    “那是在山東德州，遭遇持刀搶劫，身上幾十元現(xiàn)金被搶了，想起來都后怕，我忍不住哭了。”雷闖說。

    在途中，很多網(wǎng)友看到雷闖益行進(jìn)京的舉動，參加陪走，有些熱情的網(wǎng)友還捐助了盤纏。“還有專程從寧波、北京趕來的女生陪走。一些陪走志愿者腳都走起泡了仍然跟著我堅(jiān)持。走得最久的是宜昌大學(xué)的大學(xué)生彭碩，他陪我走了一個(gè)月的時(shí)間。前后有40多名志愿者來陪走，一路上我其實(shí)不孤獨(dú)。”雷闖會為這些支持他的人感動得流淚。

    雖然不確定一個(gè)人的力量能否改變什么，但雷闖喜歡對勸歸他的人說，堅(jiān)持不會勝利，淡定才會勝利，以平和的心態(tài)去面對，走在路上的時(shí)候，重要的不是目的，而是路上的風(fēng)景和人。

    雷闖對衛(wèi)計(jì)委而言似乎并不是不速之客，除了進(jìn)京行程的微博高調(diào)直播，每到一地，雷闖都會給衛(wèi)計(jì)委用特快專遞或掛號信的方式告知行程，“他們可能已經(jīng)有這個(gè)準(zhǔn)備了”.

    接待雷闖父子的信訪一處處長在接收建議信之后，主動邀請雷闖父子合影，照片中的處長身穿白大褂，態(tài)度親切和藹，頗有醫(yī)者風(fēng)范。

    “官員主動邀請拍照的細(xì)節(jié)，讓我感到吃驚。以前的印象都是**工作人員害怕拍照，他的這一舉動也說明衛(wèi)計(jì)委是個(gè)非常開放的**部門，愿意和民間溝通。”雷闖對記者說。

    “眾多志愿者陪走、送水、捐助盤纏，其實(shí)已不是我一個(gè)人的行走。甚至我的父親從重慶忠縣坐火車趕到天津，要陪我走最后一段到北京。雖然一次益行去北京不會帶來改變，至少已在通往改變的路上。”雷闖告訴記者，如果這次益行去北京最終并未推動乙肝藥物納入國家基本藥物目錄，他也做好了持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，明年還會繼續(xù)益行去北京。

    病不起

    在北京工作了11年的史華龍（化名）說自己是在2004年開始服用乙肝抗病毒藥物的，在查出乙肝8年之后。當(dāng)時(shí)他的月工資只有2000元，乙肝用藥支出要花掉600元，吃不起好藥。

    此后換過藥、加過藥，收入穩(wěn)步上漲，境況有所改善，他說自己相對于很多乙肝患者來說是幸運(yùn)的，“很多條件不如我的人負(fù)擔(dān)更重”.

    現(xiàn)在史華龍已經(jīng)把吃藥當(dāng)成了一種生活習(xí)慣，身體不會有什么不舒服，就是不能斷藥。

    據(jù)介紹，普遍用于乙肝抗病毒的核苷類藥物，雖然能迅速抵制病毒，但停藥后病毒復(fù)制也會很快出現(xiàn)，丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶（ALT）升高。因此服藥后不能輕易中斷用藥。

    30歲的湖南人王可（化名）是在當(dāng)年征兵體檢時(shí)查出有乙肝的，當(dāng)年鄉(xiāng)里一共去了一百多號人，查出乙肝的就有30多人。之后受此影響，找工作頻頻受挫，嘗試過維權(quán)，“但是改變不了什么”.

    自從檢查發(fā)現(xiàn)乙肝一年多后，王可開始服用乙肝抗病毒藥物，160元一盒的拉米夫定和200多元一盒的阿德福韋，每個(gè)月僅藥費(fèi)支出就需800元，有時(shí)候加上化驗(yàn)會超過千元，因?yàn)闆]有固定工作，負(fù)擔(dān)沉重。

    他坦言自己后悔用藥太早，“不如40歲以后再吃藥，吃了就不能斷，否則病毒反彈到比用藥前還多?？墒乾F(xiàn)在又沒錢，估計(jì)也很難長期維持下去”.

    在一個(gè)乙肝的QQ群里，記者發(fā)現(xiàn)，持王可這樣想法的人并不少。網(wǎng)友桑默就對記者說，因?yàn)闆]錢，一直沒去治也沒吃藥。他最關(guān)心的還是生計(jì)問題：“沒幾個(gè)好的單位會用我們這樣的人，對我們來說最重要的就是工作。”網(wǎng)友甘G則說，自己已患乙肝十幾年了，一直沒治過。平時(shí)就當(dāng)自己是個(gè)正常人那樣生活。“有時(shí)候同事說我臉色不好，我自己也覺得臉黃得很恐怖?？墒牵瘟擞帜茉鯓?？”

    相對于這些人而言，楊軒（化名）認(rèn)為自己還算幸運(yùn)。他來京4年找了一份培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的工作，月薪3000多元，吃乙肝抗病毒藥物就得花掉1200多元。“好在我這份工作有社保，后來就到北京地壇醫(yī)院去就醫(yī)買藥了，享受70%的報(bào)銷比例。”

    后來?xiàng)钴幍弥鶎俞t(yī)院的報(bào)銷比例更高，達(dá)到90%,加上就醫(yī)方便，他去過三所住地和工作地附近的社區(qū)醫(yī)院，都沒有乙肝抗病毒藥。多方打聽才從社保中心處得知，雖然社區(qū)醫(yī)院報(bào)銷比例高，但院方*何種藥物是自由決定的。

    法治周末記者隨機(jī)抽取了北京三個(gè)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)暗訪，三家均表示沒有乙肝抗病毒藥物。天通苑北三區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站的藥房工作人員說，只有常用藥，沒有乙肝抗病毒藥。昌平北七羊各莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站也是同樣的答復(fù)。百善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員則說，只有乙肝疫苗，沒有抗病毒藥物。

    楊軒試過找相關(guān)部門反映情況，但至今也不知道到底他找的哪一個(gè)部門是真正對口管理的。他想到周圍很多病友甚至連70%的報(bào)銷比例都享受不到，有時(shí)候也認(rèn)為自己應(yīng)該知足。

    雖然明知道若出現(xiàn)肝功能異常（轉(zhuǎn)氨酶持續(xù)或反復(fù)升高），或肝組織學(xué)檢查有肝炎病變，如果不加以藥物控制，可能會進(jìn)一步惡化導(dǎo)致肝硬化、肝癌，“并且病變是不可逆的”,廣東的一位患者仍然決絕地放棄了治療，并不再堅(jiān)持到醫(yī)院的定期檢查。他對法治周末記者說，自己有乙肝遺傳自母親，此前為治病半年就花了7萬元，曾向他信誓旦旦保證治好的地方?jīng)]有一個(gè)是靠譜的。