今年4月17日是第24個(gè)世界血友病日，主題為“共同努力，縮小差距”。衛(wèi)計(jì)委昨日在京召開(kāi)2012年血友病管理工作研討會(huì)。會(huì)上，衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政司副司長(zhǎng)郭燕紅表示，根據(jù)血友病的特點(diǎn)和我國(guó)血友病診治工作現(xiàn)狀，將考慮建立血友病國(guó)家和省級(jí)診療體系。

    據(jù)估算我國(guó)有10萬(wàn)名血友病患者，其中需要治療的重度血友病患者占總數(shù)的1/3，約為3萬(wàn)名。據(jù)國(guó)家血友病病例信息管理中心和北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心統(tǒng)計(jì)，全國(guó)共有18個(gè)省份將血友病納入職工和居民醫(yī)保范疇， 有16個(gè)省份將血友病納入新農(nóng)合報(bào)銷范疇，有9個(gè)省份將血友病納入門診特殊疾病保障范疇。2012年，**工作報(bào)告也將血友病等12類大病納入保障和救助試點(diǎn)范圍。

    據(jù)衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政司副司長(zhǎng)郭燕紅介紹，我國(guó)已建立了全國(guó)血友病病例信息登記管理系統(tǒng)，以規(guī)范血友病患者診療工作。2009年11月衛(wèi)計(jì)委下發(fā)通知，由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院牽頭，并在各省設(shè)立血友病病例信息管理中心，開(kāi)展病例信息登記工作。

    據(jù)悉，截至4月6日，全國(guó)已登記10164名血友病患者信息，約占全國(guó)重癥血友病患者總數(shù)的1/3。郭燕紅表示，各省應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對(duì)血友病診療能力的建設(shè)，建立和完善省級(jí)血友病診療體系，并逐步向基層延伸，充分發(fā)揮基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)在發(fā)現(xiàn)病人、診斷病人、規(guī)范治療的作用。

    郭燕紅說(shuō)，近年來(lái)，衛(wèi)計(jì)委和國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局積極協(xié)調(diào)血液制品生產(chǎn)企業(yè)，通過(guò)采取幫助企業(yè)擴(kuò)大漿源、引導(dǎo)企業(yè)提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類藥品審批、允許重組凝血因子進(jìn)口等措施，使血友病患者用藥緊張的狀況得到明顯緩解，基本滿足了正常診療活動(dòng)。2011年，全國(guó)生產(chǎn)FⅧ（治療甲型血友病患者的主要藥品）32.2萬(wàn)瓶，全國(guó)共批簽發(fā)凝血酶原復(fù)合物（治療乙型血友病患者的主要藥品）約22萬(wàn)瓶。