導(dǎo)讀：本文為岑瀑嘯醫(yī)生的自敘，她以自己從一個醫(yī)生變?yōu)榘┌Y病患的親身經(jīng)歷，與我們分享她在角色轉(zhuǎn)換過程中的軀體體驗(yàn)和心路歷程。她希望本文對于從事醫(yī)務(wù)工作的讀者有所啟發(fā)或幫助，也希望與非從事醫(yī)務(wù)工作的讀者由此明白，醫(yī)生也像平常人一樣，當(dāng)他沒有親身經(jīng)歷過一些事情的時候，他的某些看法難免有其局限性。因此，我們每個人都不妨多一些憐憫和諒解的情懷。

    文┃岑瀑嘯作者系美國佛羅里達(dá)醫(yī)院心血管專科醫(yī)生

    2007年夏天，我被確診罹患卵巢癌盆腔轉(zhuǎn)移，后來歷經(jīng)幾年，經(jīng)手術(shù)及化療最終治愈。本文為首次將自己作為病人的經(jīng)歷分享給大家。

    首先我感恩自己生于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的時代，能及早發(fā)現(xiàn)癌癥并獲得有效的治療且愈后至今良好。我展望未來的時候，看到更加早期發(fā)現(xiàn)癌癥以及增加個體化地治療的必要性，在進(jìn)一步提升治愈率的同時盡量減少對病人生活品質(zhì)的損害。我自認(rèn)一向身體強(qiáng)壯，首次親身經(jīng)歷現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的神奇；同時體會到疾病和治療帶來的痛苦。生病是一個孤獨(dú)的過程，無論有多少愛你的人為你打氣。做了那麼多年的醫(yī)生，盡管我常常提醒自己要將心比心，易地而思，還是不及從自己患病所得的體驗(yàn)深刻。
 

    當(dāng)一個疾病不是像感冒那樣時間較短，患者的斗志和自信會有起伏。而在與家人及醫(yī)療人員相處的過程中，因?yàn)橄Ｍ鲆粋€容易相處的人，病人也會出奇地?fù)?dān)任了一部分照顧人的角色。當(dāng)我忍受一波又一波的惡心和嘔吐、腹瀉、肚子絞痛、發(fā)高燒的寒戰(zhàn)、退燒時候的大汗等等，難免會為自己的無能和身體的脆弱給人帶來的不便感到內(nèi)疚。

    當(dāng)我剛得悉自己罹患癌癥時，我的頭腦還處于往昔的“醫(yī)生狀態(tài)”,反而沒有那種我所觀察到的病人驚愕、恐懼或傷心。所感受的只是希望可以多了解一點(diǎn)這類型的癌癥，心理想著哪一種腫瘤雜志我會在見完醫(yī)生后去搜索，甚至覺得自己的臨床和教學(xué)方面每星期、每月的計劃不會中止或變動。

    可能是這種測量自己的影像、病理報告，搜索醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，去研究自己的疾病，是一種隔絕震驚的形式；它又剛好屬于我的本行最熟悉的動作和行事，所以突然聽到噩耗時我就不由自主地條件反射似的，將自己的思維轉(zhuǎn)作一種學(xué)習(xí)和研究的形式。

    此過程讓我理解了為什麼一些病人在心血管病非常嚴(yán)重時，鍥而不捨地鉆牛角尖，要求我解答許多我認(rèn)為對疾病大方向的治療無關(guān)痛癢的細(xì)節(jié)；有的病人會經(jīng)常在每次復(fù)診前在網(wǎng)上列印很多資料，捅來和我討論，“聽我的意見”,其實(shí)只是令他的心得到一些安慰；而我經(jīng)常覺得這種執(zhí)著是浪費(fèi)時間，我難以理解這種不懂得抓重點(diǎn)的行為。等到自己也做同樣的事時我就明白，這種好像“糊涂”的舉措是為了努力一種假像，仿佛自己還有能力掌控大局，以免陷于恐懼。這個假像就包含不斷學(xué)習(xí)、研究、尋找答案的形式。

    我的同事非常體貼，知道了消息馬上開始幫我照顧我的所有病人，讓我專心休息。我任職所在的心臟科在我接受治療不能上班的過程中，繼續(xù)發(fā)工資給我。但我還是答稱不要緊，以為我是不可能病到不能工作的地步。即使不能維持原有工作量，或可減少工作量、病人的數(shù)量，或可在幕后通過看病人的結(jié)果，和電話上繼續(xù)免費(fèi)解答他們的疑難。而后者（電話諮詢）已是每個醫(yī)生的日常事務(wù)。我覺得自己還可繼續(xù)做。

    如此無視問題的嚴(yán)重性，堅持工作，其實(shí)也是不愿面對殘酷現(xiàn)實(shí)的一個反應(yīng)。

    做了手術(shù)我才躺在床上完成了自己的角色轉(zhuǎn)換--我不再是指導(dǎo)這個疾病的治療的醫(yī)生，而是一個身體上有病的人。在此之前每次我和我的醫(yī)生探討病情，我站在旁邊就像是他的同事，一起討論一個第三者的病理報告和身體影像的結(jié)果，看上去好像是一個最鎮(zhèn)靜、最合作的病人，其實(shí)也是一個最否認(rèn)現(xiàn)實(shí)的人。

    作為病人，我也經(jīng)歷過標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療手段帶來的不快。例如當(dāng)我化療后白細(xì)胞減少，不同的感染都少不了新一輪的X光胸片，抽血做細(xì)菌、真菌和病毒的培養(yǎng)，而且多是正值我難以有足夠睡眠的情況（因腸胃不適的和高燒、發(fā)冷等而致），還因護(hù)士定時檢測我的體溫，發(fā)現(xiàn)我體溫升高便亮燈為我抽血，用床或輪椅把我?guī)シ派淇?；如我太軟弱無力則由放射科工作人員前來為我照胸片，這些都使我本已軟弱如麵條的身體備受折騰。

    盡管我心理明白這些都是重要的步驟，是醫(yī)生不希望失去捕捉到細(xì)菌、病毒和真菌的機(jī)會。只有捕捉到這些病原體資料，他們才可以有的放矢地調(diào)整抗病毒和抗菌的藥物。

    當(dāng)我手術(shù)后傷口的疼痛令我受皮肉之苦時，也感恩能有一個裝有微型電腦的自行控制的止痛靜脈注射器（Patient Control Analgesia,PCA）。它其實(shí)不是新技術(shù)，但此次我切身體會到給病人一個自我控制的機(jī)會是何等重要。病人無須等到疼痛難忍時才按鈴召喚護(hù)士，為己作止痛注射。因?yàn)闊o論護(hù)士來得多快，總有一段時間讓病人繼續(xù)忍受痛苦。何況當(dāng)時未必有護(hù)士可以即時自其正在執(zhí)勤的地方脫身前來。

    這種自我掌握命運(yùn)的感覺很寶貴，自然PCA的預(yù)設(shè)止痛藥劑量有一定上限，病人不能多次按掣。因?yàn)椴簧僦雇磩┦?*或其衍生物，劑量太大可能會抑制呼吸。

    我另一個感受就是，醫(yī)學(xué)固然并非精確的科學(xué)，通常我們對預(yù)后的估計和一個治療手段效果的估計，只是有一個數(shù)字附帶上去的估計，也就是一個統(tǒng)計上的可能性。病人經(jīng)常（差不多是常規(guī)性）的問題是，這個病嚴(yán)重不嚴(yán)重，或這個治療有無副作用，每天聽到很多次這種問題，有時我的第一反應(yīng)是：我很難給你“是”或“否”的答案：有百分之幾的可能會達(dá)到預(yù)期效果，成功的定義是什么；這種副作用或那種并發(fā)的幾率；至于嚴(yán)重與否，取決于你對疾病的認(rèn)識和我們治療過程中效果的動態(tài)評定。

    這些說法確實(shí)很科學(xué)，但同時也是令患者不安的答案。當(dāng)然，我看來嚴(yán)謹(jǐn)?shù)幕卮鹗且粋€職業(yè)化的表現(xiàn)，不是光說病人想聽的；但當(dāng)自己是病人時我就突然覺得，這些數(shù)字和計算之后的回答，對于身患重病、面對重大醫(yī)療選擇的病人來說，蘊(yùn)含著一種令人失望的冷漠。

    誠然，醫(yī)生主要職責(zé)是治病救人，盡力使之康復(fù)。能夠安撫其心情，解除他的思想包袱當(dāng)然很好，卻未必可以做到。于是，病人難免因得不到安慰而沮喪，通常他不會因?yàn)檎J(rèn)識到該答案的客觀性而對答話的醫(yī)生有所體諒，可能心理認(rèn)為對方僅僅以事論事，一味“公事公辦”,做*一般。

    這回我成了病人才真切地明白：醫(yī)療的過程重在客觀地評定患者的病況并給予科學(xué)性的治療，這樣，有時情感上的安慰是難以兼顧的?；蛘呖梢哉f會是魚與熊掌二者不可兼得。身為醫(yī)生應(yīng)時刻謹(jǐn)記這種局限性，有時變身為一個心理輔導(dǎo)人員給患者以溫柔的心靈上的安撫。

    所謂“醫(yī)者父母心”,“情”豈非題中應(yīng)有之義？

    過去我認(rèn)為病人照CT （電腦斷層掃描） 是很簡易的一個過程，無非是在靜脈上注入攝影劑，病人躺在CT機(jī)上照一照罷了（我覺得唯一需要注意的是病人受到的放射劑量）。這回我自己做CT,才感受到靜脈注射特別是口服造影劑時是難受的。吞服跟鋇餐相似的流劑絕非樂事。此舉旨在把造影劑輸入胃腸道，以便使CT所提供的資訊更具臨床意義。盡管“餐單”包括草莓味、香蕉味或蘋果味（握拳都嘗試過），即使口味調(diào)制得與水果原味再如何相近，當(dāng)我意識到此非食物，要一口一口吞下去，直至把一大瓶吃完，還是挺不容易的。再者，躺在CT機(jī)那又硬又冷的床上時，當(dāng)我不知道此次造影結(jié)果會是如何，也就是我的癌癥是否已經(jīng)得到控制，有無復(fù)發(fā)，等等，為此而忐忑不安，我就會頓時覺得這個機(jī)器和技術(shù)員在話筒中告訴我的，似乎隱藏著一些我所不曉得的東西，處于一個戰(zhàn)壕我的敵對方（就仿佛機(jī)器是我的對手一樣）。

    由此我首次感受到，以往聽到的病人所云“你們醫(yī)生”之類的說法是他感到?jīng)]有一個人能看到他的痛楚或恐慌，當(dāng)人覺得無助時將世界看成非黑即白，非我即敵的思維，份屬自然。

    在我的人生經(jīng)歷中第一次覺得我的生命由兩股力量牽拉，一股是我的疾病，另一股是努力將這疾病去除的那一隊(duì)人。而我似乎處于完全被動、無能為力的狀態(tài)。因生病令我更謙虛。以往盡管我對病人及家屬的建議純屬建議，但他們聽起來可能會覺得（或我講話時實(shí)質(zhì)上）已經(jīng)含有一種傲慢，起碼是“自以為是”.我是假設(shè)自己知道什麼是對他們最有利的，有時病人和家屬確實(shí)不知道何種選擇于全局最好，而只知不同的選擇可能帶來短期的好處和壞處。事實(shí)上，他們往往需要一段（長短不一的）時間去探討，或者此探討的形式令醫(yī)者覺得他們似乎對你不信任，老是重重複複的質(zhì)問，而身為醫(yī)務(wù)人員在有限的時間表之下，確實(shí)會覺得這種來來去去的質(zhì)疑是病人的不友善，或其蒙昧無知的表現(xiàn)；醫(yī)者會認(rèn)為自己已經(jīng)解說得很清楚，事實(shí)就是事實(shí)，而醫(yī)學(xué)有時也并非那麼複雜深奧，為何他們怎麼也不明白，或者毫無必要地將一件相對簡單的事情複雜化？

    我現(xiàn)在才體會到，當(dāng)一個病人或家屬覺得他在疾病治療過程中沒有參與權(quán)的話，那種無助就會令其對治療疾病的這隊(duì)人都難以視為自己的團(tuán)隊(duì)，他覺得自己不屬于任何力量，而只是一個被動的成分。要使之感到他是在醫(yī)護(hù)人員這一隊(duì)里一起并肩作戰(zhàn)，這不是一次門診15分鐘的見面或一次查房便可達(dá)到的。成了病人的我首次體認(rèn)到上述現(xiàn)象的存在。雖然我以前也對病人在我接受培訓(xùn)時的作用心存感激，現(xiàn)在更加深了這種感謝之忱。因?yàn)槲颐看我姷叫碌尼t(yī)生（手術(shù)醫(yī)生或新參與會診的各科醫(yī)生），或入院見新的主管醫(yī)生等等，我作為病人提供的自我病史基本上就如以往工作時我對著話筒直接口述，再由電腦自行打出來的一份病史那般精確完整，比如發(fā)病過程、診療方法、已接受過的治療和效果等，我基本上像一個醫(yī)生跟另一醫(yī)生說話那樣言簡意賅。但當(dāng)有正在受訓(xùn)練的住院醫(yī)生來問其主管醫(yī)生先前病史時，他們一次又一次問我一些其他的癥狀，有無喉嚨痛、抽筋等，這些我覺得與我現(xiàn)在的病毫不相干的、或我個人認(rèn)為對我毫無幫助的問題，我都要一次次地回答，于是我意識到每一代醫(yī)生訓(xùn)練的過程，其實(shí)就是無數(shù)病人耐心地為之提供協(xié)助的一個過程；也就是說，醫(yī)生受訓(xùn)時病人不光是接受其服務(wù)，而且提供了一個教學(xué)的機(jī)會，即也提供了服務(wù)。換句話說，我感受到一個病人無形中肩負(fù)的所謂“教學(xué)任務(wù)”其實(shí)也很繁重。

    我兩次的卵巢癌手術(shù)都是在我身為腫瘤?？漆t(yī)生的妹妹所工作的癌癥中心做的。我住在佛羅里達(dá)奧蘭多，妹妹在德州休斯頓。我之所以選擇到那里，首先是由于我信任妹妹的專業(yè)水準(zhǔn)，而她為我找的一位手術(shù)醫(yī)生是她最信任的；其次是我希望在另一個地方住院和治療（包括術(shù)后的恢復(fù)），可以令我得到更好的休息。因?yàn)槲以诜鹆_里達(dá)醫(yī)院任職多年，認(rèn)識的人很多，我在確診和停止工作后，很快醫(yī)院里不少醫(yī)務(wù)人員都得到消息，有些病人知道被轉(zhuǎn)去我的同事那里繼續(xù)治療，他們都紛紛熱情致意，短時間內(nèi)我收到600多份問候卡。如果我留在本地，將會有許多熱心的同事和朋友前來探訪，我或許不能得到更好的休息。而且我也不希望讓同事見到治療的過程。在妹妹的照顧下，手術(shù)和術(shù)后恢復(fù)都非常順利，當(dāng)然因?yàn)殡x開自己的居住地和自己熟悉的醫(yī)院，到另一個地方診治（作為一個醫(yī)生以往的小病、小檢查都是自己的同事處理，不會有陌生的感覺），所以我第一次體驗(yàn)到：一個病人在自己最憂心時，把重要的決定權(quán)和信任都放在自己素未謀面的陌生人手上那種感覺。

    雖然在美國這個專業(yè)管理比較嚴(yán)格的國家，醫(yī)生和醫(yī)院的品質(zhì)都不會相差得太遠(yuǎn)；但信賴首次見面的陌生人為自己開刀，又相信同樣是首次見面的麻醉師（會將自己手術(shù)中和術(shù)后的痛苦降到最低限度），等等，這些信任是我以病人之身，第一次賦予。而且我是臨床上獨(dú)當(dāng)一面多年的人，面臨需要將自己的生命交給自己不熟悉的同行，有一種感到突而其來的不安。有句半玩笑的話說，“好的臨床判斷哪裡來的呢？是經(jīng)驗(yàn)來的，但從哪裡得到經(jīng)驗(yàn)?zāi)?？是從壞的臨床判斷。”也就是通過做錯決定吸取教訓(xùn)而得的經(jīng)驗(yàn)，是形成好的臨床判斷的基礎(chǔ)。正因?yàn)獒t(yī)生知道這個錯誤的決定對病人帶來的是什麼后果，所以我作為病人就很擔(dān)心這個現(xiàn)實(shí)。通過術(shù)后的康復(fù)和每一輪化療身體為下輪化療作的準(zhǔn)備，我也體會到身體本身的健康素質(zhì)之重要性。因?yàn)槲覐男〗?jīng)過游泳訓(xùn)練，在父親的指導(dǎo)和鼓勵下我在中學(xué)和大學(xué)都參加游泳隊(duì)，參加過省級游泳比賽，體質(zhì)潛力較好，術(shù)后恢復(fù)期對化療所引起的對身體的負(fù)面影響消除較快。我病后格外感激父母對我小時強(qiáng)調(diào)鍛煉身體之重要性，不僅要我讀好書，專心學(xué)到知識和掌握學(xué)習(xí)方法，還要攢足身體健康的本錢，以便終身受用。這是多麼的有遠(yuǎn)見。

    成了病人我第一次切身體會到，盡管醫(yī)學(xué)經(jīng)過多年發(fā)展取得長足進(jìn)步，但畢竟還是年輕的科學(xué)，有許多不足之處。即使基于最好的初衷和動機(jī)，醫(yī)務(wù)人員所做的決定和行為都未必盡如人意，甚至可能出現(xiàn)難以預(yù)料的不良后果。我第一次體會此種落在自己身上的可能性，果真如此，則不再是科學(xué)和客觀地分析、量化方面的或然率問題，它對我本人不是百分之多少，而是殘酷的百分之百。奇怪的是，一個人經(jīng)歷疾病時會更加意識到身體內(nèi)的一股生命力。平時身體無恙是一個謙虛的無言的幫手，幫我們實(shí)現(xiàn)腦袋中之所想。但當(dāng)我病時就會格外分明地覺得自己是一個活著的生物，不僅是一個意識。例如我化療期間，有時一早起來看到鏡子中一個很消瘦的人，眼圈黑了、光頭、面容蒼白甚至有點(diǎn)近似灰黃的一個人在回望我，有點(diǎn)像《紅樓夢》中的劉姥姥，頭一次在賈寶玉所居的***中照鏡的感覺。在我身體承受手術(shù)后的疼痛和面對化療期間的副作用時，由于本來任職醫(yī)生，軀殼內(nèi)仍存的“醫(yī)生”完全明白這現(xiàn)實(shí)的必然性；但作為“病人”我就總是“不服氣”,覺得自己被一個失去正常功能的身體束縛住。但在吃驚的同時我強(qiáng)烈地意識到，這個軀殼里面是一個很強(qiáng)的生命，在繼續(xù)其未完成的各種運(yùn)作；也就是說雖處罹患惡疾、生命最脆弱時，我反而第一次看到生命的力量，那是令我非常佩服的力量。

    而正是因?yàn)橐庾R到生命的強(qiáng)大，當(dāng)我接受第二次手術(shù)時，躺在床上被推進(jìn)手術(shù)室，在走廊不知轉(zhuǎn)了幾個圈，我望著天花板一格一格、燈一盞一盞地飛過，到手術(shù)室內(nèi)只是看到很亮的無影燈，刺著雙眼，那時第一次體會到“放手”的意思，把所有的控制權(quán)、主動權(quán)放出來，交了出去的那種感覺。當(dāng)一個人身患可能致命的疾病如癌癥，且需經(jīng)多次治療，對其接受治療的日子會有兩種相互矛盾的看法：一是這段時間乃一種獎勵，因?yàn)槿绻皇墙邮苤委?，這些日子可能不存在；但另一方面，這也意味著失去部分生命：此期間不能如常地生活，不能做自己以為有意義的、可以發(fā)揮主觀能動性的事，而是只能被動地接受療程。

    我想，這種感覺不僅是癌癥病人，可能是所有慢性病患者都會有的，并且需要學(xué)會去接受的。許多醫(yī)療手段往往在救死扶傷的同時，增加了傷患者的痛苦，是把他今天的生活品質(zhì)去換取一個承諾--那就是希望可以活久一點(diǎn)，以及跨過這個困難之后的日子品質(zhì)會比不接受治療為佳。這就是我覺得現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，或單純說是醫(yī)學(xué)對疾病治療所造成的一種具兩面性的效果。而有時為了在心理上接受這個矛盾性，病人會埋頭學(xué)習(xí)有關(guān)自己疾病的知識，學(xué)習(xí)的細(xì)節(jié)可能已經(jīng)到了妨礙他理解全局的程度。以往我會認(rèn)為他們是過分執(zhí)著，會反復(fù)告之曰：你無需知道更多細(xì)節(jié)，或這些細(xì)節(jié)不重要，讓我替你操心即可，你最好自己盡可能設(shè)法活得好一點(diǎn)、瀟灑一點(diǎn)；但現(xiàn)在我認(rèn)識到，我這麼說或許是需要的，另一方面也不能期待我的話會改變他們的心情--因?yàn)樗麄兞η笳莆崭嗟挠嘘P(guān)資訊及治療方式是很自然的。

    我的化療本來是6個療程，但后來變?yōu)?個，因?yàn)槠渲幸粋€療程中有種藥物在靜脈滴注射時，突然導(dǎo)致我發(fā)生嚴(yán)重低血壓和心律減慢，當(dāng)時迅即暈了過去。記得那瞬間腦海中閃過“我要死了”的感覺。幸好醫(yī)務(wù)人員行動快，搶救及時，尚無大礙。為此改變了后面一個療程的成分，增加了一個療程。自從這次血壓和心跳低到幾乎喪命（那是在我自己的醫(yī)院進(jìn)行化療的），我每次走過診療室見到搶救車（Crash Cart）都有所感觸，覺得它離我很近。搶救車Crash Cart是每個診所必備的一種鐵皮四輪車，高約及腰，寬約一臂，設(shè)置許多鐵皮抽屜，分別裝著不同的急救藥、注射器和氣管插管的器材等，當(dāng)病人突然出現(xiàn)生命體征的崩塌，可立即推到病人身邊搶救。以往我當(dāng)醫(yī)生時，它在我眼中像是一張凳子或桌子，不用時和家私?jīng)]有什麼兩樣；但當(dāng)我成了病人，它的存在就使我感到生命的脆弱，因?yàn)榭赡芤谖疑砩嫌玫竭@些器械?？梢娨粋€醫(yī)生和一個病人，對醫(yī)院或診所中的同一設(shè)備是有不同的觀察角度的，它所起的作用可有天壤之別。醫(yī)務(wù)人員不用它時只不過放在那里，是房間里諸多物品和設(shè)備其中的一個；但就病人而言，特別是用過它的那些病人見到它，雖未必心有馀悸，起碼會意識到自己身體惡化的可能性是很真實(shí)的，看得見摸得著的。

    我生病后的另一收獲就是，以往當(dāng)病人面對壞消息時一時感情上接受不了，我可能會握住他的手說，我明白你的感受；但我病后不再這樣說，改為：雖然我不可能、不可以或未做到完全知道你現(xiàn)在的感受，但會盡量去理解你的感受。也就是說，我在溫言撫慰乍聞惡耗的病人時，不再自以為是地認(rèn)定自己明白別人怎么想，情感的波動有多大。

    以上零碎地談了我作為病人的一些感受。這也是我首次在文章中憶述自己罹患卵巢癌，經(jīng)過兩次手術(shù)及7輪化療期間的心路歷程，和我學(xué)到從病人的角度去看疾病心得。我希望本文對于從事醫(yī)務(wù)工作的讀者有所啟發(fā)或幫助，也希望與非從事醫(yī)務(wù)工作的讀者由此明白，醫(yī)生也像平常人一樣，當(dāng)他沒有親身經(jīng)歷過一些事情的時候，他的某些看法難免有其局限性。因此，我們每個人都不妨多一些憐憫和諒解的情懷。

    人生在世，不乏三災(zāi)六難五勞七傷，其中生病尤其尋常，其間特別需要別人的關(guān)懷，包括精神上的安撫和物質(zhì)上的支持。后者往往受到經(jīng)濟(jì)條件的限制，而前者卻只需一顆善心。

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    “良言一語三春暖”,信焉！

    （原文標(biāo)題：當(dāng)醫(yī)生成為癌癥患者……）