第三家醫(yī)院治好了難治性腹瀉嬰兒，主治醫(yī)生卻被投訴了.....
2022-09-13 08:27
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來源：見文末
作者：愛愛醫(yī)小編
責任編輯：愛愛醫(yī)小編
[導讀] 我放下電話，心里非常難受，眼淚不爭氣地流了下來......
前幾天門診遇到一個難治性腹瀉嬰兒，看了好多醫(yī)院沒有好轉(zhuǎn)，于是過來咨詢我。
我突然想起3年前遇到的一個叫誠誠的患兒，也有類似癥狀，他的故事讓我難以忘記。記得2019年的一天下午，我門診來了一對年輕的夫婦，來自浙江的某個縣城。媽媽懷里緊緊抱著一名8個月大的嬰兒誠誠。誠誠爸爸說，1個月前家里人給孩子吃了一個不干凈的葡萄，然后孩子開始拉肚子。大便粘液帶血絲，每天7-10次。家人抱著誠誠在縣里A醫(yī)院就診，門診醫(yī)生診斷孩子是細菌性腸炎，給誠誠吃了頭孢克肟顆粒、益生菌，然而沒有效果。于是誠誠爸媽很著急，帶著孩子去了省城的B醫(yī)院就診，門診兒科醫(yī)生以“慢性腹瀉”收入了住院。在B醫(yī)院住院的這1個多月，誠誠抽血查了免疫功能、過敏原等很多項目，吃了蒙脫石散、益生菌、賴氨葡鋅等藥物，沒有效果。醫(yī)生懷疑孩子是牛奶蛋白過敏，讓孩子停母乳，換氨基酸奶粉吃。但是，這些治療方法還是沒有效果，吃多少拉多少，甚至拉的大便量比吃的奶量很多，據(jù)說每天大便量至少有1500ml。家長很著急，B醫(yī)院兒科主任和主治醫(yī)師都沒有辦法了，他們也不愿意給誠誠治療了，建議他們出院，去上海、北京大醫(yī)院再看看。誠誠爸媽沒有辦法，只得抱著孩子來到上海，去了上海楊浦區(qū)的C醫(yī)院兒科。門診醫(yī)生對孩子的初步診斷有：1.難治性腹瀉，2.嚴重貧血，3.低蛋白血癥，4.重度營養(yǎng)不良。門診醫(yī)生評估孩子病情嚴重，隨時有生命危險，就把孩子收入院，又是抽血又是拍片子等一通檢查。誠誠慢性腹瀉非常棘手，護士給誠誠穿刺了一個深靜脈（CVC）置管，方便長期輸液，還有靜脈高營養(yǎng)。治療了1個多月，誠誠的腹瀉病還是沒有好轉(zhuǎn)。主任醫(yī)生建議孩子做個胃腸鏡檢查一下。孩子太小了，誠誠爸爸不舍得。于是他們網(wǎng)上四處查還有哪個醫(yī)院看兒童腹瀉比較好。誠誠爸爸搜到我以前寫的一篇慢性腹瀉的科普文章，說和孩子的癥狀非常相似，就過來求我?guī)兔?，想盡快住院治療。我看這一對年輕的夫妻懷里抱著瘦骨嶙峋的孩子，挺可憐的。誠誠病情嚴重，門診上不方便診斷與治療，也不方便觀察病情，于是給病房打了電話看看能不能盡快讓孩子住院。也該這誠誠運氣好，正好有個病人家里有事來不了，有張空床。我給誠誠家長說，我已經(jīng)幫你聯(lián)系好了，下午就可以辦住院了，要好好配合治療啊。誠誠家長鄭重其事地說，黃醫(yī)生您放心吧。我看到誠誠住在病房6床，希望孩子的診治能六六大順。誠誠病情太復雜了，曾有人勸他們放棄，再生一個。如果放棄治療的話，這孩子可能就沒命了，如果堅持治療，又怕人財兩空，最后還被埋怨。而 我們醫(yī)生心里也確實沒有把握。我們把誠誠爸媽叫到醫(yī)務科，交代了當前的病情。誠誠爸媽悲傷地說，孩子病情他們心里有數(shù)，許多醫(yī)院都不收留他們。既然孩子到了我們醫(yī)院，就是相信我們。接著又說，讓我們放手去治療，他們一定配合治療。治不好也不會怪我們的。最后，我們醫(yī)患雙方還在病情告知書上簽字了。由于孩子一直拉肚子，住院后，我們主治醫(yī)生讓孩子先不要吃東西。其一，我們想知道孩子是哪種類型的腹瀉。如果是分泌性腹瀉，不管是不是吃東西，腸道都會分泌水、電解質(zhì)或糖類。其二，通過短期禁食，讓腸道休息一下，我們給誠誠輸靜脈高營養(yǎng)，幫助孩子恢復。剛開始這兩天，挺誠誠一家人挺配合的。但是孩子還是拉的厲害，每天大便的量都是至少1500ml打底。為了盡早診斷清楚，我們很快確定了誠誠完善腸鏡檢查的時間。那天，我也陪著孩子一起去了內(nèi)鏡中心。麻醉科醫(yī)師把異丙酚注射到誠誠血管內(nèi)，誠誠很快呼呼大睡了。內(nèi)鏡室醫(yī)生從肛門緩緩插入腸鏡，我們盯著屏幕希望發(fā)現(xiàn)蛛絲馬跡。讓我們失望的是，腸鏡檢查除了腸道粘膜有點發(fā)紅，其它沒有發(fā)現(xiàn)什么異常。胃鏡檢查也沒有什么異常。沒有找到有用的線索，我們很失望。為了挽救這個孩子，我們請了全院專家大會診，遺傳科專家建議孩子查一下基因。營養(yǎng)科醫(yī)生建議繼續(xù)靜脈營養(yǎng)，先不吃東西。住院2周了，誠誠腹瀉仍然沒有任何好轉(zhuǎn)。我們看在眼里急在心里。誠誠的爸媽也開始有情緒了，抱怨花了好多錢，一點效果沒有。為了幫助這個孩子，我們又請了上海的兒童消化專家大會診，非常有名氣的許教授、蔣教授、張教授都來了。他們看了之后，都同意我們的目前治療方案，建議加用低劑量的氫化可的松，據(jù)說可以減少水和電解質(zhì)的代謝，抗炎和調(diào)節(jié)免疫功能。住院4周的時候，有天我們查房，發(fā)現(xiàn)誠誠大便次數(shù)開始減少，每天大便量開始降低到1000ml以下，我們很開心。第2天我們查房，護士告訴我們說孩子昨天大便1600ml。我們很納悶，前一天大便已經(jīng)低于1000ml了，怎么突然又多了起來呢？隔壁床有個家長悄悄告訴我們，孩子爸爸昨天在病房吃荔枝，孩子看的嘴饞，媽媽就給孩子喂了好幾顆荔枝。我很生氣，過去把孩子爸媽叫過來，說千萬不要偷偷給孩子亂喂東西，讓孩子腸道好好休息休息，否則前功盡棄了。誠誠爸爸不自然地笑著，點頭同意。隨著我們禁食補液，靜脈高營養(yǎng)，補鋅、益生菌等綜合治療，過了幾天，誠誠每天大便又降低到1000ml以下。我們又很開心。孩子的基因報告也出來了，我們還請了國外的專家一起解讀，沒有發(fā)現(xiàn)什么異常。我們看到誠誠腹瀉好轉(zhuǎn)，心里很高興，打算把靜脈高營養(yǎng)慢慢減下來，逐步經(jīng)口喂養(yǎng)。光明就在眼前了。這次腹瀉好轉(zhuǎn)三天了。這天晚上我們查房，發(fā)現(xiàn)誠誠腹瀉又開始嚴重了，我從門外望去，孩子爸爸又給孩子給餅干和其它荔枝。辛辛苦苦忙一年，一下回到解放前，又打回了原形。我看到后沖過去，兇了他一頓。我說，你上次答應的好好的配合治療，不亂給孩子喂東西，怎么那么快就忘記了？既然那么不配合治療，現(xiàn)在就出院吧，不要在這里治了。誠誠爸爸不服氣地看著我，嘴里不干不凈地嘟囔著。他老婆說孩子嘴巴饞，想吃東西，看到他們吃東西就哭著想吃；還說他們花了好多錢，連個拉肚子都看不好，什么破醫(yī)院。他們吵的聲音很大，病房住的其他病人都跑過來看個究竟。他們聽到他們兩口子這樣不配合治療，都說他倆要配合治療，不能不講武德。我們把他倆叫到醫(yī)務科，做了病情談話，并簽字。他們表示配合治療，不再任性了。經(jīng)歷了這次事件，誠誠一家收斂了不少。過了3周，誠誠腹瀉竟然好了，已經(jīng)不需要每天輸液打靜脈營養(yǎng)了，每天吃奶也不錯。和入院前的瘦骨嶙峋相比，就像脫胎換骨了一樣。我回過頭來仔細想想，誠誠患的病是“食物蛋白誘導的小腸結腸炎綜合征（FPIES）”。食物蛋白誘導性小腸結腸炎綜合征是一種重要的非IgE介導的食物過敏反應，常見于嬰幼兒，急性發(fā)作時在食用觸發(fā)食物后的幾個小時內(nèi)出現(xiàn)。嚴重嘔吐的反復發(fā)作通常在食用致病食物后三小時內(nèi)開始，腹瀉在五小時內(nèi)開始。孩子很快就會脫水——癥狀包括低血壓和嗜睡，這種反應需要緊急醫(yī)療護理。嚴重者會出現(xiàn)脫水、休克，慢性病程者可能出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩。常見誘發(fā)食物蛋白誘導性小腸結腸炎綜合征的食物包括牛奶、大豆、大米、燕麥、魚和蛋。診斷主要依賴于典型臨床表現(xiàn),以及回避可疑的食物蛋白后病情得到緩解,必要時需進行口服食物激發(fā)試驗以確診或確定食物過敏來源。誠誠拉肚子時間太久，又拉的太厲害，結果導致了腸道粘膜慢性炎癥、水腫，營養(yǎng)物質(zhì)無法吸收，反復低蛋白血癥。撥開云霧見天日，守得云開見月明。終于等到了孩子康復出院那一天！望著誠誠一家離去的背影，我心里充滿了高興。第二天上班，我收到醫(yī)院門診辦公室的電話，說有個在6床住的誠誠的家長打市里投訴我，說在他們住院期間我服務態(tài)度惡劣，沒有醫(yī)德。我放下電話，心里非常難受，眼淚不爭氣地流了下來......[1]中華醫(yī)學會兒科學分會消化學組.食物過敏相關消化道疾病診斷與管理專家共識[J].中華兒科雜志,2017,55(7):487-492.[2]ANNA NOWAK-WE()GRZYN,MIRNA CHEHADE,MARION E.GROETCH,等.食物蛋白誘導性小腸結腸炎綜合征診斷和治療國際共識指南[J].中華臨床免疫和變態(tài)反應雜志,2018,12(1):109-123.
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