乙型血友病患者的必需用藥“凝血酶原復(fù)合物”告急，隨時(shí)有可能面臨出血的患者如同被推上了懸崖邊緣。昨日，中國血友之家表示，目前全國的31家血友病治療中心已有25家宣布斷藥。

    中國血友之家官網(wǎng)發(fā)出倡議，號(hào)召血友病人聯(lián)合簽名公開信，向衛(wèi)計(jì)委、國家食品藥品監(jiān)督管理局反應(yīng)“凝血酶原復(fù)合物”短缺問題，希望國家有關(guān)部門盡快解決。

    現(xiàn)狀

    31家登記中心25家缺藥

    血友病患者體內(nèi)缺少凝血所必須的凝血因子，容易發(fā)生出血。宣武醫(yī)院血液科副主任蘇力介紹，該病目前尚無根治方法，只能靠輸注相應(yīng)的凝血因子，在發(fā)生出血時(shí)進(jìn)行替代治療以止血。一旦出血得不到及時(shí)有效的治療，輕則致殘，重則危及生命。乙型血友病患者的必需藥物就是凝血酶原復(fù)合物。

    中國血友之家秘書長關(guān)濤介紹，這段時(shí)間越來越多的血友病人反應(yīng)該藥在全國范圍缺貨。為此，血友之家向全國31家血友病治療登記中心核實(shí)情況，發(fā)現(xiàn)有25家已經(jīng)明確表示缺藥。

    據(jù)記者了解，北京的血友病治療登記中心由協(xié)和醫(yī)院、兒童醫(yī)院和人民醫(yī)院三家合作進(jìn)行，協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)診斷和綜合治療，兒童醫(yī)院負(fù)責(zé)血友病患兒，人民醫(yī)院負(fù)責(zé)血友病急診。其中，北京兒童醫(yī)院和北京人民醫(yī)院均表示已沒有該藥。

    探因

    削減血漿站影響原料

    作為凝血酶原復(fù)合物的最大生產(chǎn)廠家，華蘭生物董事長安康表示，目前國內(nèi)有三家企業(yè)生產(chǎn)該藥，華蘭生物占據(jù)了約60%的市場份額。從華蘭生物的情況看，目前的庫存僅能用于全國血友病人的緊急供應(yīng)。

    華蘭生物表示，此次凝血酶原復(fù)合物缺藥現(xiàn)象，正是受今年貴州削減單采血漿站影響。作為供血大省，今年8月，貴州省衛(wèi)生廳調(diào)整采供血機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)劃，其中最引人關(guān)注的是20個(gè)單采血漿站削減為4個(gè)（本報(bào)8月曾報(bào)道）。

    華蘭生物在貴州的6個(gè)血漿站僅保留下一家，使華蘭生物的血漿量銳減50%至60%，而血漿是生產(chǎn)凝血酶原復(fù)合物的原料。當(dāng)初貴州關(guān)閉血漿站時(shí)，安康曾預(yù)計(jì)，血液制品稀缺的矛盾將在明年3月凸顯，“沒想到矛盾凸顯會(huì)這么快。”

    自救

    號(hào)召患者簽名公開信

    昨日，中國血友之家官網(wǎng)發(fā)出征集令，號(hào)召血友病人聯(lián)合簽名公開信，向衛(wèi)計(jì)委、國家食品藥品監(jiān)督管理局反應(yīng)凝血酶原復(fù)合物短缺問題，計(jì)劃向衛(wèi)計(jì)委提交簽名申請(qǐng)，希望國家有關(guān)部門盡快予以解決。

    公開信中，血友之家向衛(wèi)計(jì)委建議，希望衛(wèi)計(jì)委加快審批，使藥品盡快投放市場，同時(shí)增加單采血漿站，并加強(qiáng)對(duì)血漿站的管理，鼓勵(lì)有生產(chǎn)能力的血制品生產(chǎn)企業(yè)生產(chǎn)凝血酶原復(fù)合物，向有生產(chǎn)能力的血制品廠調(diào)配原料血漿。另外，血友病之家還希望**能考慮建立儲(chǔ)備制度，因?yàn)槟蜃拥纳a(chǎn)供應(yīng)涉及很多部門和領(lǐng)域，有一定儲(chǔ)備才能防不時(shí)之需。

    據(jù)了解，2006年和2007年就曾發(fā)生過血液制品緊張的情況，當(dāng)時(shí)中國血友之家向衛(wèi)計(jì)委等部門反應(yīng)，得到了**的有效支持，渡過了難關(guān)。

    ■ 詞解

    血友病

    血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。據(jù)中國血友之家介紹，根據(jù)中國31個(gè)血友病治療登記中心的統(tǒng)計(jì)，目前在冊(cè)登記人數(shù)是1.2萬人，但實(shí)際上血友病人數(shù)更多。血友病的發(fā)生率為萬分之一，目前，中國正在進(jìn)行血友病的流行病學(xué)調(diào)查統(tǒng)計(jì)，初步估計(jì)有6萬至10萬名血友病患者。