同一種疾病，到不同的醫(yī)院、看不同的醫(yī)生，會(huì)得出不同的診斷結(jié)果、治療方案——在大部分疑、難、雜、重癥上，這可以理解；但在常見(jiàn)病、多發(fā)病領(lǐng)域，這卻是診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療計(jì)劃沒(méi)有規(guī)范的結(jié)果。

    在兒童耳、鼻等重大疾病領(lǐng)域，這個(gè)尷尬的空白將被填補(bǔ)。記者從上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院獲悉，由該院牽頭，聯(lián)合中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬同仁醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等全國(guó)40多家大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)和研究單位，將啟動(dòng)《我國(guó)耳鼻重大疾病的早期發(fā)現(xiàn)、規(guī)范診治和防控體系研究及推廣應(yīng)用》項(xiàng)目。

    作為衛(wèi)計(jì)委在推出醫(yī)療體制改革后的一個(gè)重要項(xiàng)目，該項(xiàng)目獲得國(guó)家資助金額2500多萬(wàn)元，計(jì)劃在三年內(nèi)完成。這是我國(guó)首次在耳鼻咽喉-頭頸外科學(xué)領(lǐng)域投入如此巨大的公益性科研項(xiàng)目。

    不規(guī)范治療耽誤病人

    我國(guó)醫(yī)學(xué)科技不斷進(jìn)步，新生兒死亡率正在不斷下降，兒童疾病譜也發(fā)生了很大變化，新生兒出生缺陷、環(huán)境因素疾病、小兒腫瘤等占據(jù)了現(xiàn)在兒童疾病譜的前位。其中，聽(tīng)力障礙是新生兒出生最常見(jiàn)的功能缺陷之一。

    第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，在我國(guó)，聽(tīng)力言語(yǔ)殘疾居五類(lèi)殘疾的第二位，我國(guó)現(xiàn)有聽(tīng)力言語(yǔ)殘疾人2057萬(wàn)，0-7歲的聾啞兒童約74萬(wàn)，且以每年約2-4萬(wàn)新發(fā)病例的速度遞增。由于2-3歲是語(yǔ)言發(fā)育最重要和關(guān)鍵的時(shí)期，而嚴(yán)重聽(tīng)力障礙兒童由于缺乏語(yǔ)言刺激和環(huán)境，不能建立正常的語(yǔ)言學(xué)習(xí)，將嚴(yán)重影響患兒的言語(yǔ)、認(rèn)知和情感的發(fā)育。

    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實(shí)踐已經(jīng)明確，早期發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力障礙后，早期給予適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施，例如配助聽(tīng)器、人工耳蝸植入等，可以有效減少上述情況。但目前依然有一定數(shù)量的孩子沒(méi)有得到“適當(dāng)治療”，延誤了最佳治療時(shí)機(jī)。

    從事兒童耳聾治療十多年，該項(xiàng)目首席專(zhuān)家、新華醫(yī)院耳科學(xué)研究所所長(zhǎng)吳皓教授著急地告訴記者一些“身邊的事例”：一個(gè)出生后診斷為“80-90分貝耳聾程度”（即“重度耳聾”）的孩子，跑到A醫(yī)院，得到的診療方案是“配助聽(tīng)器就可以，不用裝人工耳蝸”；到了B醫(yī)院，得到的方案是“只有馬上裝人工耳蝸，將不會(huì)變成聾啞兒，將來(lái)才能開(kāi)口說(shuō)話”；到了C醫(yī)院，得到的方案是“沒(méi)關(guān)系，等孩子大了說(shuō)，說(shuō)不定發(fā)育了就好了”。與此同時(shí)，盡管我國(guó)已有《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規(guī)范》等文本依據(jù)，但由于各地醫(yī)生篩查水平參差不齊，“漏篩查”情況依然存在。

    “均質(zhì)化”惠及廣大患者

    此次啟動(dòng)的耳鼻重大疾病項(xiàng)目，就將致力于“規(guī)范診斷與治療”。針對(duì)我國(guó)人群影響重大的耳鼻疾病，項(xiàng)目將通過(guò)3年時(shí)間，集合全國(guó)三甲醫(yī)院內(nèi)的100多位專(zhuān)家，建立一張?jiān)\治“規(guī)定路線圖”。

    據(jù)悉，該項(xiàng)目基于由新華醫(yī)院牽頭的全國(guó)新生兒聽(tīng)力篩查工作推廣十多年的經(jīng)驗(yàn)，希望通過(guò)3年時(shí)間實(shí)現(xiàn)3個(gè)預(yù)期目標(biāo)：

    首先，出臺(tái)規(guī)范診療指南，通過(guò)聾殘人聽(tīng)力測(cè)試、診斷、綜合干預(yù)和康復(fù)評(píng)估相關(guān)技術(shù)的規(guī)范化、推廣應(yīng)用以及相關(guān)技術(shù)的研發(fā)，研究擬定適合我國(guó)國(guó)情的重度極重度聾臨床診療規(guī)范、診斷與療效評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)，從而建立重度極重度聾患者的“聽(tīng)力康復(fù)路線圖”。

    其次，制定技術(shù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，通過(guò)整合我國(guó)現(xiàn)有耳科學(xué)、聽(tīng)力學(xué)等多學(xué)科的優(yōu)勢(shì)資源，聯(lián)合國(guó)內(nèi)不同區(qū)域大型耳科和聽(tīng)力中心，建立3-5個(gè)聽(tīng)力障礙診斷和干預(yù)示范基地，培養(yǎng)技術(shù)骨干以推廣人工耳蝸植入等項(xiàng)目，并幫助醫(yī)療欠發(fā)達(dá)地區(qū)提升篩查及診斷水平。

    最后，搭建共享信息平臺(tái)，計(jì)劃初步建立聾殘人聽(tīng)覺(jué)康復(fù)訓(xùn)練“信息高速公路網(wǎng)”，形成新型耳鼻重大疾病診斷和防控預(yù)警網(wǎng)絡(luò)體系，實(shí)現(xiàn)全國(guó)優(yōu)勢(shì)醫(yī)療資源的共享與整合。

    在專(zhuān)家看來(lái)，這種規(guī)范治療的意義還在于“均質(zhì)化”醫(yī)療水平，將發(fā)達(dá)地區(qū)、知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)推及至更廣大的醫(yī)療學(xué)科領(lǐng)域。

    “規(guī)范”還利于醫(yī)患關(guān)系

    今后，兒童耳鼻科等疾病，也將有如同西方國(guó)家由醫(yī)療專(zhuān)科協(xié)會(huì)推進(jìn)的“臨床路徑”可借鑒——為規(guī)范醫(yī)生的診斷、治療等醫(yī)療行為，對(duì)于某個(gè)臨床上常見(jiàn)、多發(fā)疾病，設(shè)立了具體細(xì)致的一步步診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案、用藥計(jì)劃等等。目前，國(guó)內(nèi)部分三甲醫(yī)院，醫(yī)生在部分疾病有嚴(yán)格的“臨床路徑”可循，但并非全國(guó)強(qiáng)制行為。

    醫(yī)生說(shuō)，這與我國(guó)“醫(yī)療規(guī)范意識(shí)”薄弱有關(guān)——也與醫(yī)療環(huán)境有關(guān)。“在國(guó)外，醫(yī)生習(xí)慣性將診療指南或規(guī)范，放在白大褂的口袋里，有不清楚的，比如用藥劑量不清，就隨時(shí)翻書(shū)；病人見(jiàn)狀，覺(jué)得醫(yī)生很負(fù)責(zé)。而在國(guó)內(nèi)，醫(yī)生這方面的意識(shí)還有待加強(qiáng)；另外，當(dāng)病人見(jiàn)到醫(yī)生看病還需要查書(shū)，會(huì)對(duì)醫(yī)生的診療水平產(chǎn)生質(zhì)疑。”

    “某種程度上，一個(gè)病人在不同醫(yī)生處獲得不同的診斷與治療方案，也加深了病人對(duì)醫(yī)生的不信任。”在專(zhuān)家看來(lái)，“診療規(guī)范”的推廣與強(qiáng)化，不僅將惠及病患，也利于醫(yī)患關(guān)系。