近日，美國(guó)在線患者交流平臺(tái)PatientsLikeMe展開的針對(duì)癲癇病人的調(diào)查顯示，在線病人社區(qū)能提升病人的自我效能提升和自我管理。調(diào)查顯示，有將近一半的被調(diào)查者表示病人社區(qū)確實(shí)能夠更好的控制他們的病情并理解他們自身的發(fā)作周期。

    但在最近出版的Journal of the American Medical Informatics Society中有一篇論文則顯示，醫(yī)院內(nèi)部的病人平臺(tái)對(duì)患者教育和提升患者主動(dòng)性沒(méi)有作用。這項(xiàng)調(diào)研在位于芝加哥的Northwestern Memorial Hospital進(jìn)行，一共抽取了兩百個(gè)病人。有80%的病人在調(diào)研過(guò)程中至少使用了一次這一平臺(tái)，57%的病人每天都使用這一平臺(tái)。但在隨后的測(cè)試中，這些住院病人并沒(méi)能準(zhǔn)確回答出平臺(tái)上的一些知識(shí)點(diǎn)或者相關(guān)的指導(dǎo)內(nèi)容。

    這兩組調(diào)研顯示，在沒(méi)有外部干預(yù)和互動(dòng)的前提下，患者認(rèn)知和學(xué)習(xí)的意愿并不強(qiáng)。院內(nèi)的患者教育更多的是希望能夠通過(guò)靜態(tài)的提供知識(shí)和信息來(lái)達(dá)到目標(biāo)，但正如調(diào)研所顯示的，靜態(tài)的效果總體依舊較差。而根據(jù)PatientsLikeMe的調(diào)研，在線病友社區(qū)的互動(dòng)確實(shí)能帶動(dòng)一定的患者自我意識(shí)的提升和對(duì)健康管理的重視，但整體的促進(jìn)作用較為有限。

    從上述的結(jié)果來(lái)看，線上患者教育的推動(dòng)和發(fā)展并不容易。盡管價(jià)值醫(yī)療非常強(qiáng)調(diào)患者參與（Patient Engagement），但病人更看重的是疾病發(fā)生后的問(wèn)診以及與醫(yī)護(hù)之間的溝通，對(duì)于靜態(tài)的宣教毫無(wú)興趣。在上述的院內(nèi)患者平臺(tái)上，病人唯一記得住的就是有關(guān)主治醫(yī)生的信息，這說(shuō)明病人最關(guān)心的還是醫(yī)生以及與醫(yī)生之間的互動(dòng)。其實(shí)，住院病人是最好的受教育群體，如何有效的抓住其住院的時(shí)間點(diǎn)來(lái)對(duì)其進(jìn)行全方位的教育是非常有價(jià)值的。

    因此，在這點(diǎn)上來(lái)看，病友社區(qū)的優(yōu)勢(shì)要相對(duì)明顯一些。在同一類疾病的病友之間，有關(guān)如何有效的自我管理和控制疾病的信息更容易傳播和記憶。但是，病友之間的交流并不一定準(zhǔn)確，互相給出的建議更多的只能作為補(bǔ)充，核心依然是需要醫(yī)護(hù)的參與。

    所以，線上患者教育的著力點(diǎn)不可能是建立一套完整的知識(shí)體系或者依靠病友社區(qū)就能成功，而是需要設(shè)計(jì)一套完善的流程。在這套流程中，病人作為受教育的核心，醫(yī)護(hù)人員、病友社區(qū)和醫(yī)生社區(qū)都可以參與進(jìn)來(lái)。在這一體系中，醫(yī)生可能更多的是指導(dǎo)和監(jiān)控的作用。醫(yī)生社區(qū)可以作為專業(yè)性的平臺(tái)輸出一定的知識(shí)體系并撰寫出針對(duì)不同疾病的文章，而護(hù)士則可能更多的是去幫助醫(yī)生去教育和回答病人問(wèn)題，特別是一些較為普遍性的健康管理的問(wèn)題。而在離開醫(yī)院之后，病友之間對(duì)于疾病治療過(guò)程中的一些基本的問(wèn)題以及精神上的鼓勵(lì)也非常重要。病友社區(qū)在這方面能發(fā)揮一定的作用。

    回到中國(guó)來(lái)看，由于對(duì)醫(yī)生的信任度不高，病人對(duì)疾病知識(shí)的需求量相對(duì)還是較大的。在很多情況下，醫(yī)生給出的治療方案完全忽略病人自身健康因素，甚至是以收入為目的，醫(yī)生也不在乎病人的心理。因此病人更傾向于詢問(wèn)自己信任的人，或者通過(guò)公開途徑收集信息。因此，通過(guò)權(quán)威性和有針對(duì)性的為患者提供教育服務(wù)是具有一定市場(chǎng)的，也是受到患者歡迎的。但這又涉及到誰(shuí)來(lái)服務(wù)的問(wèn)題，如果醫(yī)生的經(jīng)濟(jì)動(dòng)力依然集中在產(chǎn)品上，是沒(méi)有這個(gè)動(dòng)力來(lái)做好患者教育服務(wù)的。社區(qū)醫(yī)生雖然在產(chǎn)品上的動(dòng)力不強(qiáng)，但由于整體收入有限，對(duì)患者教育的積極性其實(shí)也不高，而且患者本身對(duì)其信任度也較低。

    不過(guò)，線上患者教育在中國(guó)還是有機(jī)會(huì)的。隨著基礎(chǔ)醫(yī)療的發(fā)展，將加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生的培訓(xùn)和對(duì)患者的教育結(jié)合起來(lái)，在線上構(gòu)建一個(gè)完善的醫(yī)患溝通平臺(tái)。通過(guò)培訓(xùn)社區(qū)醫(yī)生來(lái)讓他們成為真正能進(jìn)行有效患者教育和健康管理的主力。但這一模式構(gòu)建的前提是基礎(chǔ)醫(yī)療能有較大的發(fā)展，基層醫(yī)生的積極性能被調(diào)動(dòng)起來(lái)，否則仍將是流于形式而無(wú)法展開。

    （原文標(biāo)題：線上患者教育成效不明 任重道遠(yuǎn)）